- 1. Berapa lama Anda hidup?
- 2. Tes apa yang dibutuhkan?
- 3. Bagaimana pengirimannya?
- 4. Apa masalah kesehatan paling umum?
- 5. Bagaimana perkembangan anak?
- 6. Bagaimana seharusnya makanan itu?
- 7. Seperti apa sekolah, pekerjaan, dan kehidupan dewasa?
Setelah mengetahui bahwa bayi tersebut memiliki Down Syndrome, orang tua harus tenang dan mencari sebanyak mungkin informasi tentang apa itu Down Syndrome, apa karakteristiknya, apa masalah kesehatan yang mungkin dihadapi bayi dan apa saja kemungkinan perawatan yang dapat membantu mempromosikan otonomi dan meningkatkan kualitas hidup anak Anda.
Ada asosiasi orang tua seperti APAE, di mana dimungkinkan untuk menemukan kualitas, informasi yang dapat diandalkan dan juga para profesional dan terapi yang dapat diindikasikan untuk membantu perkembangan anak Anda. Dalam jenis hubungan ini, juga dimungkinkan untuk menemukan anak-anak lain dengan sindrom dan orang tua mereka, yang dapat berguna untuk mengetahui keterbatasan dan kemungkinan yang mungkin dimiliki oleh orang dengan Sindrom Down.
1. Berapa lama Anda hidup?
Harapan hidup seseorang dengan sindrom Down bervariasi, dan dapat dipengaruhi oleh cacat lahir, seperti cacat jantung dan pernapasan, misalnya, dan tindak lanjut medis yang tepat dilakukan. Di masa lalu, dalam banyak kasus harapan hidup tidak melebihi 40 tahun, namun, hari ini, dengan kemajuan dalam pengobatan dan perbaikan dalam perawatan, seseorang dengan sindrom Down dapat hidup lebih dari 70 tahun.
2. Tes apa yang dibutuhkan?
Setelah mengkonfirmasikan diagnosis anak dengan Sindrom Down, dokter dapat memesan tes tambahan, jika perlu, seperti: kariotipe yang harus dilakukan sampai tahun pertama kehidupan, ekokardiogram, jumlah darah dan hormon tiroid T3, T4 dan TSH.
Tabel di bawah ini menunjukkan tes mana yang harus dilakukan, dan pada tahap apa tes tersebut harus dilakukan selama masa hidup orang dengan Sindrom Down:
| Saat lahir | 6 bulan dan 1 tahun | 1 hingga 10 tahun | 11 hingga 18 tahun | Dewasa | Lansia | |
| TSH | iya | iya | 1 x tahun | 1 x tahun | 1 x tahun | 1 x tahun |
| CBC | iya | iya | 1 x tahun | 1 x tahun | 1 x tahun | 1 x tahun |
| Karyotype | iya | |||||
| Glukosa dan trigliserida | iya | iya | ||||
| Ekokardiogram * | iya | |||||
| Visi | iya | iya | 1 x tahun | setiap 6 bulan | setiap 3 tahun | setiap 3 tahun |
| Mendengar | iya | iya | 1 x tahun | 1 x tahun | 1 x tahun | 1 x tahun |
| Sinar-X tulang belakang | 3 dan 10 tahun | Jika saya perlu | Jika saya perlu |
* Ekokardiogram hanya boleh diulangi jika ada kelainan jantung yang ditemukan, tetapi frekuensinya harus ditunjukkan oleh ahli jantung yang menyertai orang dengan Sindrom Down.
3. Bagaimana pengirimannya?
Persalinan bayi dengan Down Syndrome bisa normal atau alami, namun, perlu bahwa ahli jantung dan neonatologis harus tersedia jika dia lahir sebelum tanggal yang dijadwalkan, dan untuk alasan ini, kadang-kadang orang tua memilih untuk operasi caesar, karena bahwa dokter-dokter ini tidak selalu tersedia setiap saat di rumah sakit.
Cari tahu apa yang dapat Anda lakukan untuk pulih dari operasi caesar lebih cepat.
4. Apa masalah kesehatan paling umum?
Orang dengan sindrom Down lebih cenderung memiliki masalah kesehatan seperti:
- Di mata: Katarak, pseudo-stenosis pada saluran lakrimal, kecanduan refraksi, dan kacamata harus dipakai sejak dini. Di telinga: Otitis yang sering terjadi dapat mendukung ketulian. Di jantung: Komunikasi interatrial atau interventrikular, defek septum atrioventrikular. Dalam sistem endokrin: Hipotiroidisme. Dalam darah: Leukemia, anemia. Dalam sistem pencernaan: Perubahan pada kerongkongan yang menyebabkan refluks, stenosis duodenum, megakolon aganglionik, penyakit Hirschsprung, penyakit Celiac. Pada otot dan sendi: Ligamen yang lemah, subluksasi serviks, dislokasi pinggul, ketidakstabilan sendi, yang dapat mendukung dislokasi.
Karena itu, perlu mengikuti dokter seumur hidup, melakukan tes dan perawatan setiap kali perubahan ini muncul.
5. Bagaimana perkembangan anak?
Nada otot anak lebih lemah dan oleh karena itu bayi mungkin membutuhkan waktu sedikit lebih lama untuk memegang kepala sendiri dan oleh karena itu orang tua harus sangat berhati-hati dan selalu mendukung leher bayi untuk menghindari dislokasi serviks dan bahkan cedera di sumsum tulang belakang.
Perkembangan psikomotor anak dengan Down Syndrome sedikit lebih lambat sehingga perlu waktu untuk duduk, merangkak, dan berjalan, tetapi perawatan dengan psikomotorik fisioterapi dapat membantunya mencapai tonggak perkembangan yang lebih cepat ini. Video ini memiliki beberapa latihan yang dapat membantu Anda tetap berolahraga di rumah:
Sampai usia 2 tahun, bayi cenderung mengalami episode-episode flu, flu, gastroesophageal yang sering dan mungkin menderita pneumonia dan penyakit pernapasan lainnya jika tidak dirawat dengan benar. Bayi-bayi ini dapat memperoleh vaksin flu setiap tahun dan biasanya mendapatkan vaksin Respiratory Syncytial Virus saat lahir untuk mencegah flu.
Anak dengan Down Syndrome dapat mulai berbicara kemudian, setelah usia 3 tahun, tetapi perawatan dengan terapi wicara dapat banyak membantu, mempersingkat waktu ini, memfasilitasi komunikasi anak dengan keluarga dan teman-teman.
6. Bagaimana seharusnya makanan itu?
Bayi dengan Down Syndrome dapat menyusui tetapi karena ukuran lidah, kesulitan mengoordinasi pengisapan dengan pernapasan dan otot-otot yang cepat lelah, ia mungkin mengalami beberapa kesulitan dalam menyusui, walaupun dengan sedikit latihan dan kesabaran. dia mungkin juga bisa menyusui secara eksklusif.
Pelatihan ini penting dan dapat membantu bayi menguatkan otot-otot wajah yang akan membantunya berbicara lebih cepat, tetapi bagaimanapun, ibu juga dapat mengekspresikan ASI dengan pompa payudara dan kemudian menawarkannya kepada bayi dengan botol.
Lihatlah Panduan Menyusui lengkap untuk Pemula
Menyusui eksklusif juga dianjurkan sampai 6 bulan, ketika makanan lain dapat diperkenalkan. Anda harus selalu memilih makanan sehat, menghindari soda, lemak, dan menggoreng, misalnya.
7. Seperti apa sekolah, pekerjaan, dan kehidupan dewasa?
Anak-anak dengan Down Syndrome dapat belajar di sekolah reguler, tetapi mereka yang memiliki banyak kesulitan belajar atau keterbelakangan mental akan mendapat manfaat dari sekolah khusus tersebut. Kegiatan-kegiatan seperti pendidikan jasmani dan pendidikan seni selalu disambut dan membantu orang memahami perasaan mereka dan mengekspresikan diri mereka dengan lebih baik.
Orang dengan Down Syndrome itu manis, ramah, suka bergaul dan juga bisa belajar, bisa belajar dan bahkan bisa kuliah dan bekerja. Ada cerita tentang siswa yang melakukan ENEM, pergi ke perguruan tinggi dan dapat berkencan, berhubungan seks, dan bahkan, menikah dan pasangan itu dapat hidup sendiri, hanya dengan dukungan satu sama lain.
Karena orang dengan Sindrom Down memiliki kecenderungan untuk menambah berat badan, latihan rutin aktivitas fisik membawa banyak manfaat, seperti menjaga berat badan ideal, meningkatkan kekuatan otot, membantu mencegah cedera sendi dan memfasilitasi sosialisasi. Tetapi untuk memastikan keamanan selama latihan kegiatan seperti gym, latihan beban, berenang, menunggang kuda, dokter dapat memerintahkan pemeriksaan X-ray lebih sering untuk menilai tulang belakang leher, yang mungkin menderita dislokasi, misalnya.
Anak laki-laki dengan Down's Syndrome hampir selalu steril, tetapi anak perempuan dengan Down's Syndrome dapat menjadi hamil tetapi memiliki peluang tinggi untuk memiliki bayi dengan Sindrom yang sama.
